OASIS: BULLETIN OF THE CONNECTIONS FORUM VOL. 1, ISSUE 1

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Mix and Match: Community Organizing, Advocacy and Collaboration for Disability Inclusion in Central Japan
(PDF)
Melisanda Berkowitz

• ​Melisanda Berkowitz, a long-term resident of Aichi, touches on key concepts of disability, intersectional identity, and advocacy, and introduces three cases of advocacy and collaboration by and with multicultural PWDs based in central Japan. She describes how, through organizing with peers and collaborating with allies, the PWDs and/or their families leverage their “special” knowledges to promote inclusion, wellbeing and diversity.  

Creating a Network of TSC Patients and Families in Japan
(PDF)
​Naomi Epstein

• Also a long term Aichi resident, Naomi Epstein, an American mother of a child with TSC, a congenital condition that causes autism and seizures, describes how she used her knowledge of US community organizing and medical advances to activate the existing Japanese TSC family network, creating the TSC Salon Chubu. As well as empowering and supporting one another, the Chubu (central Japan) families also link up with medical professionals, achieving access to much improved treatment in Japan.

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Sharing a Diagnosis of Autism for your Child
(PDF)
​Eugene Ryan

• Eugene Ryan discusses the complex issue of disclosing a child’s diagnosis of autism. Reflecting on his own experience as an American father of a bicultural child in Japan, he considers key issues in making decisions about disclosing the diagnosis to family, associates and the child herself.

Misturar e Combinar: Organização Comunitária, Advocacia e Colaboração para Inclusão de Pessoas com Deficiência no Japão Central
(PDF)
Melisanda Berkowitz

• Melisanda Berkowitz, também residente em Aichi por um longo tempo, menciona o conceito das causas da deficiência, identidade interseccional e advocacia, também apresenta três casos de advocacia e colaboração multicultural de PCDs com sede no Japão central. Ela descreve como, organizando-se com colegas e colaborando com aliados, as PCDs e/ou seus familiares utilizam seus conhecimentos “especiais” para promover a inclusão, o bem-estar e a diversidade.          

Criando uma Rede de Pacientes e Familiares com TSC no Japão
(PDF)
​Naomi Epstein

• Naomi Epstein moradora de longa data em Aichi, é uma mãe americana de uma criança com TSC, uma condição congênita que causa autismo e convulsões, ela descreve que utilizou seu conhecimento da organização da comunidade americana e dos avanços médicos para ativar uma rede familiar japonesa existente de TSC, criando o TSC Salon Chubu. Além de empoderar e apoiar um ao outro, as famílias de Chubu (Japão central) também se vincularam com profissionais médicos, obtendo acesso a um tratamento muito melhor no Japão.     

Compartilhando um Diagnóstico de Autismo para seu Filho
​(PDF)
​Eugene Ryan

• Eugene Ryan discute sobre a complexa questão da divulgação do diagnóstico de autismo de um filho. Refletindo sobre sua própria experiência como pai americano de um filho bi cultural no Japão, ele considera questões chave para tomar decisões sobre a divulgação do diagnóstico à família, aos associados e à própria criança.

ごちゃまぜ: 中部地域における障害者インクルージョンのためのコミュニティ・オーガナイジング、擁護活動、協力体制
(PDF)
メリサンダ・バーコウィッツ

• Melisanda Berkowitz氏もまた、愛知県に長くお住まいの方です。彼女には、障害、複雑に交差するアイデンティティ、擁護活動に関して、重要となる概念について触れ、日本中部地域の多文化的背景を持つ障害者による協力体制や、擁護活動に関する3つの事例について、記事の中でご紹介頂いています。彼女は、ピアを見つけ、同志と連携することで、障害者やその家族が、インクルージョン、ウェルビーイング、そして多様性の促進のため、どのようにその「特別な」知識を活かすことができるかについても、お話し下さいました。

日本におけるTSC患者とその家族のネットワーク構築
(PDF)
ナオミ・エプスタイン

• 愛知県に長年お住まいのNaomi Epstein氏は、TSCの子どもを持つアメリカ人女性です。TSCは先天的な病気で、自閉症や発作を引き起こすものです。彼女は、自身の持つアメリカのコミュニティ・オーガナイジングと進んだ医学に関する知識を活用し、日本に元々存在した、TSC患者を抱える家族のネットワークを活発化させ、TSC Salon Chubuを設立したという経験談をお話下さいました。TSC Salon Chubuに参加する中部地域の家族は、互いにエンパワーメントし合い、支え合うだけでなく、医療専門家とも手を結び、日本において、より進歩した医学へのアクセスを可能にしたのです。

子どもの自閉症診断の公表について
(PDF)
ユージーン・ライアン

• Eugene Ryan氏は、子どもの自閉症診断を公表することに関しての、複雑な問題についてお話し頂きました。日本に住む彼は、二つの文化を持つ子どものアメリカ人父親として、自身の経験に触れ、家族、友人、子ども自身に診断を公表するかどうかについての決定をする際に生じる、重要な課題について、記事にまとめて下さいました。

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This multilingual project is made possible by support from the President's Special Research Grant, Aichi Prefectural University.  
この多言語プロジェクト​、 令和２年度愛知県立大学学長特別教  員研究費の助成を受けて実施しています。
​Esse projeto multilíngue sendo realizado com o auxílio especial para pesquisa deprofessores, concedida pelo presidente da Universidade estadual de Aichi. ​​